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Mensch Palme.
Deine Beschreibungen hier machen betroffen.

Ich hoffe, das die sonnigen Phasen noch lange lange Zeit die Schlechten mehr als ausgleichen.

dattelpalme hat geschrieben: ↑

Di 27. Okt 2020, 14:33

Jetzt ist es schon wieder so weit. Gerade hab ich ne halbe Stunde für einen Weg gebraucht, für den ich normalerweise die Hälfte benötige. Alle denken ich sei besoffen und um das zu bestätigen, hab ich mich kurz vorm Ziel nochmal ordentlich hingelegt und hab zwei Minuten gebraucht, um wieder hochzukommen. Seitdem heule ich wie ein Schlosshund. Bekomme gleich die zweite von fünf Infusionen und kann nur hoffen, dass sich das zurückbildet. Mit 33 hat mich die Krankheit schon gebrochen. Sollte mir wohl schnell ne Psychotherapie suchen, sonst sterbe ich an Selbstmitleid und grenzenloser Hoffnungslosigkeit.

Eine viel persönlichere Entscheidung gibt es nicht, aber das wäre glaube ich so oder so ein wichtiger Schritt. Was du zu stemmen hast ist kaum vorstellbar, aber einen Raum zu haben, wo du es ohne jegliche Einschränkungen kommunizieren kannst, kann nur helfen.

Und solange du diese Wege noch suchst, hoffe ich, kannst du mit ein bisschen Abstand dem Gefühl des Gebrochenseins irgendwie entgegentreten. So kurz nach einer solchen Episode ist das sicherlich schwer bis unmöglich, aber ich hoffe sehr, dass die Infusionen helfen und du dann wieder anders darauf gucken kannst.

Es ist wirklich herzzerreißend
Aber du wirst es wieder schaffen, dich daraus zu kämpfen. Du hast es bisher geschafft und ich hoffe, das kannst du als Anker sehen, auch wenn der Status Quo so düster aussieht.
Ich schick dir alle Kraft die ich hab.

Uff, bei euren Worten musste ich gleich wieder heulen Danke, ihr Lieben!
Kann jetzt erstmal nur weiter abwarten und hoffen. Aber selbst wenn. Es ist keine Dauerlösung und so unfassbar schwer, mit den Konsequenzen bzw. alleine den Gedanken daran für das ganze Leben leben zu müssen.
Eine einzige Hoffnung besteht noch: Stammzelltherapie. Ist natürlich nur in ganz wenigen Ausnahmefällen zugelassen und wird von der KK nicht mal eben so übernommen (Studienlage ist noch nicht ausreichend, aber die, die es gibt, zeigen, dass MSler 10 Jahre ohne Beschwerden leben, wieder laufen/schreiben/lesen/rechnen können. Kostet ca. 50.000 € - das höchstwahrscheinlich nutzlose Medikament, das ich derzeit nehme, kostet 2.000 €/monatlich...). Da bin ich immerhin optimistisch, dass das Potential für Autoimmunerkrankungen in Zukunft mehr Anerkennung findet (nur wann...jetzt auch noch Corona, ich rast aus...). Die Behandlung ist riskant, aber ich bin dazu sowas von bereit und bin mir auch sicher, dass es sehr vielen MS-Patienten ähnlich geht.

EDIT: Ich nehme ganz stark zurück, dass der letzte Schub schon lange her ist. Der ist gerade erst vor einem Monat gewesen. Sorry, das habe ich verpeilt!!!

Auch wenn deine letzten Beiträge, Dattelpalme, hier glücklicherweise schon ein wenig her sind und ich hoffe, dass in der Zwischenzeit kein erneuter Schub kam und die Einschränkungen sich gut zurückgebildet haben, habe ich mit Betroffenheit deine Ausführungen gelesen. Es ist schon echt übel, wie eine Krankheit ein körperlich und seelisch fertig macht - das kann/mag ich mir selbst kaum vorstellen. Mein Beileid jedenfalls! Ich hoffe, dass die weiteren Schübe noch lange auf sich warten lassen, nicht so heftig sind und die Einschränkungen sich gut zurückbilden.

Das wollte ich sowieso schon mal schreiben. Jetzt wurde ich gerade an dich erinnert, als ich beim wahrlosen durch dem Internet surfen auf folgendes Forschungsprojekt gestoßen bin: Repairing brain damage in MS
Auch wenn das Projekt selbst auf einen Durchbruch innerhalb der nächsten 50 Jahre hofft, was lange und für die Betroffenen sicherlich frustrierend und nicht gerade aufbauend ist, kann man vielleicht dennoch ein wenig der Forschung folgen und neue Erkenntnisse aus den Forschungsgruppen der Professor*innen ziehen.
Tur mir leid, dass ich nichts aufbauenderes schreiben kann, aber vielleicht ist das dennoch für dich interessant.

hendrik hat geschrieben: ↑

Mo 23. Nov 2020, 12:06

EDIT: Ich nehme ganz stark zurück, dass der letzte Schub schon lange her ist. Der ist gerade erst vor einem Monat gewesen. Sorry, das habe ich verpeilt!!!

Auch wenn deine letzten Beiträge, Dattelpalme, hier glücklicherweise schon ein wenig her sind und ich hoffe, dass in der Zwischenzeit kein erneuter Schub kam und die Einschränkungen sich gut zurückgebildet haben, habe ich mit Betroffenheit deine Ausführungen gelesen. Es ist schon echt übel, wie eine Krankheit ein körperlich und seelisch fertig macht - das kann/mag ich mir selbst kaum vorstellen. Mein Beileid jedenfalls! Ich hoffe, dass die weiteren Schübe noch lange auf sich warten lassen, nicht so heftig sind und die Einschränkungen sich gut zurückbilden.

Das wollte ich sowieso schon mal schreiben. Jetzt wurde ich gerade an dich erinnert, als ich beim wahrlosen durch dem Internet surfen auf folgendes Forschungsprojekt gestoßen bin: Repairing brain damage in MS
Auch wenn das Projekt selbst auf einen Durchbruch innerhalb der nächsten 50 Jahre hofft, was lange und für die Betroffenen sicherlich frustrierend und nicht gerade aufbauend ist, kann man vielleicht dennoch ein wenig der Forschung folgen und neue Erkenntnisse aus den Forschungsgruppen der Professor*innen ziehen.
Tur mir leid, dass ich nichts aufbauenderes schreiben kann, aber vielleicht ist das dennoch für dich interessant.

hendrik, danke für deine Anteilnahme

Ja, ich bin auch der Meinung, dass Gentherapien für sehr viele Krankheiten in Zukunft eine immense Rolle spielen werden - wenn denn auch nur irgendwas davon durch die Ethikkommission durchkommt. Dafür müssen halt noch enorm viele Studien durchgeführt und die Ethikkommission überzeugt werden, das dauert sehr wahrscheinlich noch länger als die Stammzellentherapie für die MS zuzulassen.

Ich war inzwischen in Hamburg und werde vermutlich nächstes Jahr an der Studie zur Stammzellentherapie teilnehmen. Kann sein, dass ich in der Kontrollgruppe lande, kann sein, dass es wegen Corona nicht stattfinden kann, kann sein, dass ich die Nichtwirksamkeit meines jetzigen Medikaments nicht ausreichend nachweisen kann (das ist der unwahrscheinlichste Fall). Es ist echt krass, wie groß die "Community" bei FB weltweit rundum die Stammzellentherapie bei MS ist. Da war ich selbst überrascht. Ich denke, Stammzellentherapie + Gentherapie wäre in Zukunft wahrscheinlich die beste Therapie, die für MS-Patient*innen zur Verfügung stehen würde.

Mir gehts nicht wirklich scheiße, wurde heute positiv auf Corona getestet, habe direkt noch einen PCR Test gemacht. Arbeite mit Menschen mit schwerer/mehrfacher geistiger Behinderung und bei uns auf der Gruppe bzw. im Wohnverbund, im selben Haus sind noch zwei andere Gruppen, geht es leider gerade richtig heftig durch. Besonders die KlientInnen zeigen starke Symptome, mit hohem Fieber. Ich habe zum Glück bisher nur ganz leichte, bisschen Kopfweh und Husten.

Leute, bleibt Gesund und haltet euch wirklich bitte an die AHA Regeln!

Gute Besserung an dich und an alle! Ich drücke die Daumen!

Declan_de_Barra hat geschrieben: ↑

Mi 27. Jan 2021, 16:20

Gute Besserung an dich und an alle! Ich drücke die Daumen!

Danke und ich habe gerade von einer Arbeitskollegin gehört, die seit Montag in Quarantäne ist, dass bei Bewohnern, das britische Virus nachgewiesen wurden ist....

Gute Besserung! Hoffe auf einen milden Verlauf...

Gute Besserung!

Ich glaube ich bin mit 26 nach 6 Jahren seit heute unfreiwillig nicht mehr in einer Beziehung. Keine Ahnung...ich glaub ich stehe komplett unter Schock und weiß gerade überhaupt nichts mehr...

Weiß nicht, was man da sagen kann. Wenn du wen zum Reden brauchst, sag Bescheid.

Das tut mir wirklich sehr Leid, sowas ist so schlimm Ich hoffe, du findest zu Kräften und kannst dich krankschreiben lassen o.Ä. Mit Corona nochmal zusätzlich kacke...

Oh Scheiße, das tut mir furchtbar leid

Uff, ey. Fühl dich gedrückt, mein Lieber!

Puh, damit hätte ich echt nicht gerechnet. Fühl dich ganz doll gedrückt.

Oh man, ich kann mich da nur anschließen, tut mir auch echt leid! Ich wünsch dir alles Gute für die nächste Zeit.

Das tut mir sehr leid für dich das ist einfach beschissen und ich wünsche dir viel Kraft, das durchzustehen. Bei Redebedarf einfach melden!

Puh, das ist immer scheiße, aber das klingt besonders hart
Ich hoffe du findest Wege, da irgendwie durchzukommen.

Das tut mir leid slowdive. Gerade im Moment echt kacke, da man sich nicht mal gescheit ablenken kann. Alles Gute für die nächste Zeit.

Heyhey, ich war ja seit meinem letzten Post nicht mehr hier und wollte jetzt noch mal ein großes Danke für all die netten, tröstenden Zusprüche und die Leute dahinter aussprechen – hier und auch privat. Auch wenn man es in dem Moment nicht realisieren konnte, habe ich hier immer mal wieder reingeschaut und mich gefreut, dass es Leute gibt, die irgendwo da sind. Leute, die ich ja mittlerweile auch schon seit Jahren kenne.

Nach nun vier Wochen bin ich immernoch weit davon entfernt, dass es mir gut geht, doch bei allen Rückschlägen, geht es mir besser und ich versuche mehr und mehr meinen Frieden mit der Situation zu finden. Ich habe in diesen Wochen mein Netzwerk aus Verwandten und Freunden noch einmal auf ganz andere Art schätzen gerlent...viele waren und sind da, unterstützen, helfen. Und das tut gut.

In der letzten Zeit, den letzten Tagen, wurden die wirklich schlechten Phasen schon weniger und es gab auch wieder Schönes – auch wenn es sich nach wie vor etwas weird und falsch anfühlt, das hier so zu schreiben.

Mal sehen, ob ich demnächst wieder Lust und Energie habe hier mehr zu schreiben, aber ich wollte mich zumindest mal kurz melden.

Schön wieder von dir zu hören
Und dass es zumindest Ansätze von positivem Gegengewicht gibt.

Ich hab mittlerweile das dritte Semester meines neuen Studiengangs mehr oder weniger abgeschlossen. Hatte allerdings vor knapp einem Monat einen Rückschlag. Viel Lerndruck durch drei Klausuren in drei Tagen, ein Fach welches gar nicht meins war und ein Laborpraktikum mit einem recht schroffen Leiter haben mich ziemlich gestresst, sodass ich schlussendlich nicht in der Lage war, die Klausuren zu schreiben und stark an mir gezweifelt habe. Bin immer noch in Therapie, aber trotzdem noch einmal zur Hausärztin gegangen und habe auch in Absprache mit meiner Therapeutin Medikamente bekommen und es geht mir nach anfänglicher starker Müdigkeit deutlich besser.
Es ist glaube ich für Außenstehende kaum merklich, wenn sie mich nicht jeden Tag sehen, aber ich merke in gewissen Situationen, dass ich viel weniger gestresst bin als vorher. Ich konnte auch 2 von 3 Klausuren nachschreiben (die dritte kann ich erst im nächsten Semester nachholen, was allerdings kein allzu großes Problem ist) und habe diese auch bestanden. Und ich war danach richtig zufrieden/erleichtert, ein Gefühl, welches ich vorher in meinem Leben nicht hatte. Ich habe mich immer nur leer gefühlt und Klausurergebnisse hingenommen.
Außerdem haben mir die Praktika, die ich aufgrund der Prüfungsordnung machen musste, gezeigt, dass die Wahl meines Studiengangs die richtige war. Ich glaube, ich bin noch nie so gerne 40 h pro Woche zur Arbeit gegangen wie in dieser Zeit und wurde auch durchweg gut behandelt. Eine schöne Erfahrung.

SammyJankis hat geschrieben: ↑

Sa 28. Aug 2021, 17:22

Außerdem haben mir die Praktika, die ich aufgrund der Prüfungsordnung machen musste, gezeigt, dass die Wahl meines Studiengangs die richtige war. Ich glaube, ich bin noch nie so gerne 40 h pro Woche zur Arbeit gegangen wie in dieser Zeit und wurde auch durchweg gut behandelt. Eine schöne Erfahrung.

Das klingt doch wirklich gut.

In 10 Minuten geht mein Flieger nach Stockholm. Wollte doch zu The National/Sharon van Etten/Cat Power. Gestern hatte ich Halsschmerzen usw. Familienschnelltests ergaben 2/4 positiv, aber nicht meiner. Mann und Kind sind pcr bestätigt. Also hab ich es wohl auch. Wie kann man bitte so ein Scheiß Timing haben? Ich freue mich seit Monaten drauf und jetzt das.
Hab echt die Schnauze voll von dem Scheiß.